Estatuto consolida direitos e deveres com amparo legal, priorizando transporte, acesso à matrícula e apoio para atendimento psicossocial.
No Rio de Janeiro, foi estabelecido recentemente um marco importante para as pessoas que enfrentam doenças raras. O Estado lançou o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, visando garantir direitos fundamentais e acesso a tratamentos especializados. Essa iniciativa pioneira abre caminho para uma melhor qualidade de vida e suporte adequado para aqueles que lidam com doenças raras.
Proporcionar condições dignas de vida para indivíduos que sofrem com doenças crônicas complexas é uma conquista significativa. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara no Rio de Janeiro representa um avanço importante no cuidado e no respeito a essas populações vulneráveis. Assegurar que todos tenham acesso a tratamentos adequados e dignos é crucial para promover a saúde e o bem-estar.
Lei 10.315/24: Marco para Amparo Legal às Doenças Raras
A medida, inserida na nova Lei 10.315/24, proposta pelo deputado Munir Neto (PSD) e responsável por liderar a Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, foi sancionada pelo governador Cláudio Castro e divulgada recentemente. Entre seus pontos, estão assegurados o apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte intermunicipal gratuito, prioridade na matrícula escolar e incentivo para integração no mercado de trabalho.
Essa conquista não beneficia apenas os indivíduos afetados por doenças raras, que lutam com desafios significativos desde o diagnóstico até o tratamento, mas também suas famílias, muitas vezes em situações de fragilidade social, conforme destacado por Munir Neto. Além da nova Lei 10.315/24, que estabeleceu o estatuto, outras três leis em apoio a pessoas com doenças raras foram sancionadas integralmente e publicadas hoje.
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As novas leis garantem prioridade para essas pessoas em todas as etapas dos processos administrativos em nível estadual, em atendimentos prestados por órgãos públicos no Rio de Janeiro e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado. Amparo legal de acesso, conjunto de leis que consolidam os direitos das pessoas com doenças crônicas complexas, emerge como um marco importante nesse contexto.
Avanços Legais e Atendimento Especializado
As normas aprovadas ainda abrangem a adaptação de pontos turísticos e serviços hoteleiros para garantir acessibilidade a pessoas com transtorno do espectro autista, evidenciando a sensibilidade para as diversas condições dignas de vida. Estabelecimentos devem proibir qualquer forma de discriminação e promover serviços inclusivos, como banheiros familiares e capacitação do pessoal para um melhor acolhimento.
Também são recomendadas a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamento prioritárias, com símbolos específicos, ressaltando a importância da inclusão e do respeito às necessidades especiais. O transporte intermunicipal como prioridade, assim como a matrícula escolar como estímulo, são passos significativos rumo à igualdade de oportunidades.
Repercussões e Celebrações
A criação desse arcabouço legal foi amplamente celebrada pela comunidade de pessoas com doenças raras que atuam em prol da causa no estado do Rio de Janeiro. Ser pioneiro na formulação de um estatuto voltado para indivíduos com doenças crônicas complexas e raras mostra um olhar mais atento e inclusivo a essas pessoas, outrora negligenciadas pelo poder público.
Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), mãe de Letícia Santiago, afirma que a nova legislação é uma conquista emblemática para os direitos dos raros, tornando-os visíveis para a sociedade. Por outro lado, Selva Chaves, líder da Aliança Cavernoma Brasil, destaca a importância de reconhecer as singularidades e capacidades de cada um, ressaltando a mudança positiva trazida por essa legislação inovadora em prol das doenças raras.
Fonte: @ Agencia Brasil
